7 Nisan 2017 Cuma

Tekrar Merhaba...


Not: Oldukça uzun bir yazı olacak, sabrınız için şimdiden teşekkürler:)

Uzun zaman oldu farkındayım:/ Ne bir şeyler yazabildim buraya ne de bloglarınıza uğrayabildim:(

Bu süreçte hayatımızda bir takım değişiklikler oldu. Misal çölyakla tanıştık. Az buçuk glutenli besinleri yiyememe, bağırsaktaki villus çıkıntılarının alerji nedeniyle düzleşmesi sonucunda besin emiliminin gerçekleşmemesi olduğunu biliyordum ama detaylardan haberdar değildim tabi ki...

Misal tahta kaşığın gluteni emdiğini ve bir kez glutenli bir yemeğe bulaşan bir tahta kaşığın yıkansa dahi gluteninden arınmadığını ve yaptığınız yemeğe gluten salacağını bilmiyordum.

Aynı şekilde teflon da gluteni emiyormuş, bilmiyordum.

Veya pirinç unu gibi yapısında gluten bulundurmayan bir ürünü de çapraz bulaşma riski dolayısıyla yani fabrikada aynı üretim hattından glutenli gıdaların geçmesi veya üretim ortamında glutenli gıdalarla teması olma ihtimali nedeniyle  illaki glutensiz ibareli almak gerektiğini de bilmiyordum...

Veya ciltle temasın da bir risk unsuru oluşturduğunu bu yüzden glutensiz şampuan, krem, sabun, diş macunu almak gerektiğini de...

1 çay kaşığı bulgurun sekizde birinin bile tehlikeli olduğundan da haberdar değildim...

Ama öğrendim...

Çölyağın bir hastalık değil yaşam biçimi olduğunu öğrendim...

Peki biz nasıl fark ettik?

(Yalnız uyarayım bu bölümde çok fazla kaka kelimesi geçecektir.)

Kızım çok iştahsız olmasına rağmen habire tuvalete taşınıyordu. "Doğru düzgün bir şey yemiyor ama neden bu kadar çok kakaya gidiyor?" çıkış noktamız oldu. Ayrıca kakası klozete yapışıyor ve zor temizleniyordu.

İnternet taramasında yapışkan kakanın çölyak belirtisi olabileceğine ilişkin bir yazı okuyunca soluğu doktorda aldık. Kızımın boyu ve kilosu standart aralıkta olduğu için doktor çölyak olduğunu düşünmediğini, çünkü çölyaklı çocuklarda gelişme geriliği olduğunu, bağırsaklarının sadece hızlı çalıştığını söyledi.

Biz de içimizin rahat etmesi açısından kan testleri yaptırmak istediğimizi söyledik.

Çölyak teşhisine ilişkin 2 adet kan testi var. Testlerin sonuçları yüksek çıktı ve doktorumuz bir üniversite hastanesine, çocuk gastroya gitmemizi tavsiye etti.

Üniversite hastanesinde kan testlerimiz tekrarlandı ve sonuçlar gene yüksek çıkınca kesin tanı için biyopsi yaptırdık.

Çocuk uyutularak endoskopiye alınıyor ve bağırsaktan bir parça alınıp biyopsiye yollanıyor. Tabi endoskopi sırasında çölyak tanısını doğrulayan manzara da görülüyor.

Biyopsi sonucunda da kesin tanı kondu.

Bu sürece adapte olmak biraz zaman aldı tabi...

Kızımın okulunda başka çölyaklı çocuk olmadığı için ona özel yemek çıkaramıyor okul, (hoş çölyaklılara uygun yemek çıkarmak ciddi bir mesele, çıkarıyoruz deseler de ben güvenemeyebilirdim) o yüzden her gün öğle yemeğini sefer tasıyla yolluyorum. 

Evde glutenli gıdaları tamamen ayırdım ayrı bir dolapta tutuyorum. Glutenli-glutensiz yemekleri ortalığı temizleyip ayrı ayrı yapıyorum. Ahşap kesme tahtalarını ve tahta kaşıkları iptal ettim. Tencerelerim çelik zaten ve metal kaşık kullanıyorum. 

Çölyaklılar Derneği çok güzel çalışma yapmış, çeşitli firmalarla yaptıkları yazışmalar sonucunda glutensiz olduklarına dair onay aldıkları ürünlerin bir listesini yapmış. Tabi bununla da kalmamış glutensiz ürün bulabileceğimiz pastane, glutensiz menü sunan otelleri de listelemişler. Ellerine sağlık! Bizim çok işimize yaradı zira ilk anda şaşkın ördek gibi dolanıyorsunuz ortalıkta. Marketlerin glutensiz ürün çeşitleri pek doyurucu değil. Ankara'da olanlar için Balgattaki Cemre Aktar'ı öneririm, bir çok ürünü ordan aldım. Tabi internet siteleri de var ürün alabileceğiniz. Ben şimdiye kadar aradolu.com ile ozelbeslenme.com dan alışveriş yaptım. ozelbeslenme.com'da indirimden aldığım ürünlerin son kullanma tarihi yakındı yalnız. Aradolu da bir ürünü son kullanma tarihi geçmiş olarak gönderdi ama sorunu iletince değiştirdiler hemen.

Tabi bu durumu çevreye anlatmak da biraz sıkıntılı bir durum. Sürekli bir ikram durumları, "Yiyiversin n'olcak" tarzı yaklaşımlarla karşılaşmanız muhtemel...

Sakin kalmak önemli bu durumda:) Çölyağın bağırsaktaki çıkıntıları düzleştirmesi nedeniyle bağırsakta besin emiliminin gerçekleşmediğini, dolayısıyla çölyaklıların yedikleri şeylerden vücut için gerekli olan faydayı alamadığını, bunun çocuklarda gelişme geriliğine yol açmanın yanı sıra bağışıklık sistemini de zayıflatması nedeniyle başka hastalıklara ve bağırsak tümörlerine davetiye çıkarabileceğini, çölyak için herhangi bir tedavi bulunmamakla birlikte ömür boyu sıkı diyet yapmak gerektiğini anlatmak gerekiyor:)

Ayrıca Allah'tan kızım bilinçli de teklifleri geri çeviriyor ama o bilince kolay erişmedi tabi..Arkadaşının teklif ettiği çubuk krakeri yediği akşam D vitamini iğnesi yaptırmaya götürdük. Bağırsaklarda emilim olmadığı için d vitaminini iğne olarak yaptırmamız gerekiyordu ancak bir türlü kıyamıyorduk malum kan testleri, biyopsi derken iğneye çok maruz kalmıştı...Dolayısıyla durumu fırsat bilip özetle "sen glutenli şeyler yediğin sürece vitamin alamayacaksın ve biz sana iğne yaptırmak zorunda kalacağız" diyip iğne yaptırdık. 

İlk 1 sene 3 ayda bir kan testleri olacak, bir eksiklik var mı diye. Doktor sıkı diyetle 1 senede bağırsakların eski haline dönebileceğini söyledi ki bu müthiş bir haber:)

3 günlüğüne şehir dışına gittiğimizde de yanımızda yemek götürdüm. 3 çeşit yemek 2 çeşit çorba, makarna, erişte, tiramisu, kek, kurabiye, paketli hazır gıdalar derken evet 1 büyük el çantası etti:) Ha bir de elektrikli tek göz ocak aldım tabi:) Evden uzakta 3 gün idare ettik:)

Başlangıçta tedirgin olsam da kızımın, hayatın eskisi gibi aktığını, çölyağın onu sınırlandıramayacağını göstermek açısından önemliydi bu seyahat! 

Ayrıca ben çok şanslı bir insanım!:)


Okul ve iş hayatında karşıma, kendini bilmez bir çok insan çıktı tabi ki dikensiz bir hayatım olmadı şimdiye kadar ama hep bir şekilde Allah'ın beni kayırdığına inandım...

Yeri geldi çok çok üzüldüm ama sevinçli anlarım, mutluluktan gözlerimin yaşardığı anlar daha çok oldu...

Yüzyüze tanışmasam da duygudaşım olduğunu bildiğim, yanımda olduğunu hissettiğim, gözlerimi mutluluktan yaşartan Dilek'im...Sen ne güzel bir insansın...

Sürpriz paketinin anlamı, benim için tahmin ettiğinden de fazlaydı. Mesafelerin önemsizliğini, uzaklarda beni düşünen birinin varlığını bir kez daha duyumsadım...

Kendimi ordan oraya sürüklediğim, bir çok şeye yetmeye çalışırken yetemediğimi gördükçe daraldığım, üzüldüğüm bir anda derin bir soluk almamı sağladın...

Teşekkür ederim, çok teşekkür ederim...

10 yorum:

  1. Öncelikle çok geçmiş olsun. Çölyak hastalığı hakkında pek bilgim yok. Yazdıklarını okuyunca kafamda bir şeyler canlandı. kızın senin gibi bilinçli bir annesi olduğu için çok şanslı. Allah kolaylık versin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. amin, çok teşekkür ederim...farkındalığı az olan bir hastalık maalesef... ayrıca teşhiste de doktorların aklına ilk etapta gelmeyen, genetik bir hastalık... Kızımın doktoru bizim de testleri yaptırmamız konusunda bizi uyardı. Bunun üzerine dahiliye uzmanına gittim ben de. durumu anlattım. ve bana ne dedi?:) "Teşhis konmasının sana ne faydası olacak? Diyet mi yapacaksın sanki?" Ve bunu söyleyen Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesinde çalışan, Hacettepe Tıp mezunu bir doktor! Kulaklarıma inanamadım! Doktorun yaklaşımı böyle olduktan sonra hastanın işi çok zor malesef:( Yoğun ısrarlarım hatta küçük çaplı bir ağız dalaşı sonrasında tahlil yazdırmayı başardım ama teşhiste kullanılan 2 testten sadece birini yazmıştı. Buna da şükür dedim. Tamam diyeti uygulamak gerçekten çok özveri istiyor ve glutensiz ürünler fahiş fiyata satılıyor ama doktor da hakkı ve haddi olmayan kararlar verince insanın sabrı gerçekten zorlanıyor...

      Sil
    2. İnanmıyorum. Gerçekten böyle mi söyledi? Çok garip biriymiş. İnsanın bir hastalığı varsa bunu öğrenmek istemesinden daha doğal ne olabilir? Maalesef eğitim insan karakterindeki bozuklukları gideremiyor.

      Sil
  2. Geçmiş olsun. Acil şifalar dilerim. Umarım en kısa sürede normale döner rahatsızlık. Sabırlar ve kolaylıklar diliyorum sizlere. Hoşça kalın.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ederim güzel dilekleriniz için... Amin, inşallah... Sevgiler..

      Sil
  3. Ayyy gözlerim yaşardı ne yaptın sen Kitap Sevinci! O paket aslında senin bana arkadaşlığının, zarafetinin, desteğinin, verdiğin kıymeti, o zor zamanlarımda paylaşacak kimse yokken beni iki küçük çocuğuna ve bayramda ailenin yanında olmana rağmen dinlemenin yanında o kadar kıymetsiz ki :((( Asıl ben sana ÇOK ÇOK ÇOK AMA ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM! Hayatta bir yerde benim için her zaman var olacak biri olduğunu bilmenin anlamı o kadar büyük ki!

    Şimdi okuyordum ve sayende bir sürü şey öğrendim çölyakla alakalı. Bakım ürünlerinin bile risk taşıdığını bilmiyordum :( Kızın bilinçli olduğu için ne şanslısın. O kocaman kocaman insanların "yesin n'olcak yea" demelerinin ne kadar sıkıntı olduğunu tahmin edebiliyorum. Hem sen hem tatlı kızın için. Ben de bağırsak rahatsızlığı yaşadım ve bu konunun asla es geçilmeyecek bir hassasiyette olduğunu ben de yazayım yedirmeyinnnnnnnnnnn!!! Israr da etmeyin!!! İçimiz gidiyor ama yasak hemşehrim! :))) 1 yıllık diyetle eski haline dönebilecek olmasına inanılmaz sevindim. Bunu aşabilecağınıza inancım sonsuz. Çok öp güzel kızını yerime :)

    Ya şuraya o kadar çok şey yazasım var ki sana dair ama işte hem nazara inanıyorum hem de sana yetecek kelimelerim yok o kadar kitap okumama rağmen :) Seni çok çok öpüyorum canım mektup arkadaşım :)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İçimden gelenleri yazdım sadece Dilekciğim eksiği var, fazlası yok:)
      Evet maalesef bakım ürünlerini de glutensiz seçmek zorundayız:( Seçenek fazla yok ve internetten almak zorundayım her yerde bulunmuyor çünkü. oyun hamurunu bile glutensiz alıyorum.
      ay evet yaaa çocuğun gözüne sokarak öyle teklif edilmez ki! koca koca insanlar dayanamaz, diyeti bozarken 6 yaşındaki çocuk naapsın:( her şeye ve herkese rağmen nefsiyle gene iyi mücadele ediyor kuzucuğum:(
      Öperim tabi ki;) Biz de seni kocaman öpüyoruz:))

      Sil
  4. Çok çok geçmiş olsun, diyetle düzelebilecek olması sevindirici inşallah çok kısa sürede sağlığına kavuşur. anne olarak çok üzülmüşsünüzdür eminim ama çocuklar dayanıklı oluyor merak etmeyin, ben çok iyi biliyorum tüm çocukluğum hastalıkla geçti 10 yaşında ağır bir ameliyat geçirdim ama sonunda geçiyor. Benden çok annem perişan olmuştu hatırlıyorum o yüzden yüreğinizi ferah tutun.
    Tüm bitkilerin genetiğini bozdukları için bu gluten hassasiyeti çok sıklaşmaya başladı, diyet işi da zormuş, kolaylıklar diliyorum. Sevgiler:)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ederim Gül Hanım, aynen annelerin içi gidiyor çocuklarına bir şey olduğunda... Ama Allah'a şükürler olsun ki sıkı diyetle düzelebilecek bir şey...Allah dermansız dert vermesin... umarım tez zamanda da tedavisi bulunur...
      ben de aynı şekilde düşünüyorum Gül Hanım yediğimiz hiç bir şey organik değil artık:( organik toprak kalmadı ki organik ürün olsun zaten:( vücut da sos veriyor artık tabi, çeşit çeşit alerjiler baş gösteriyor...
      Allah sonumuzu hayır eylesin:/
      Sevgiler..:)

      Sil
    2. Yediğimiz şeyleri bozmaları sonucunda daha neler neler var bir arkadaşımın kızı 7 yaşında az kalsın regl oluyordu tamamen tesadüf eseri bir ultrasonda fark edildi çocuk yaklaşık 2-3 sene her ay iğne oldu durdurdular neyse ki... fark etmeselermiş hem küçük yaşta bir sürü şeyle uğraşacaktı hem de gelişimi erkenden duracaktı çocuğun. onun içinde bu tavuklarda vs. kullanılan hormonlardan oluyor demiş doktor. Mine Kırıkkanat, Soner Yalçın sürekli yazıyor Cargill ve benzeri şirketlerin ne dolaplar çevirdiğini de duyan mı var. hadi biz neyse de çocuklarımızı nasıl bir gelecek bekliyor ben kara kara düşünüyorum.

      Sil